geschreven naar aanleiding van het 30 jarig bestaan in 2026.

 

Oprichting

Balk. Job Postma, die in Balk woonde, was in behandeling bij de reumatologen in Leeuwarden. De reumatoloog vroeg aan hem of hij een reumapatiënten vereniging wilde opzetten in Zuidwest Friesland, omdat de buitengebieden in onze provincie onder de reumapatiëntenvereniging van Leeuwarden vielen. Dit was voor veel patiënten een bezwaar vanwege de afstand. Een paar weken later moest Job worden opgenomen in het ziekenhuis voor zijn reuma en ontmoette daar een medepatiënt die hij vroeg om hem daarbij te helpen. Uiteindelijk waren ze met z’n zevenen. Ze kregen veel hulp van de vereniging uit Leeuwarden en ze kregen ook een startkapitaal van de Reumapatiëntenbond. Er werden statuten opgesteld en een huishoudelijk reglement gemaakt. Op 18 januari 1996 was Reuma Pasjinten Feriening Súdwest Fryslân een feit. In januari 1997 werd de eerste activiteit georganiseerd en wel een voorlichtingsavond.

 

Reumapatiëntenbond/Reumafonds/ReumaNederland

Naast het Reumafonds bestond ook de Reumapatiëntenbond. Dit was een organisatie zonder banden met de farmaceutische industrie. De Reumapatiëntenbond zette zich in voor mensen met reuma om hun leven lichter te maken. Met steun, informatie en een hechte gemeenschap zorgden ze ervoor dat niemand er alleen voor stond. Het merendeel van de regionale patiëntenverenigingen was lid van de Bond, zo ook onze vereniging. De Bond zetelde in Amersfoort. Bij hen kon je subsidie aanvragen of ondersteuning vragen bij regionale activiteiten. D.m.v. een puntensysteem werd subsidie wel of niet toegekend. De bedragen werden o.a. betaald uit de jaarlijkse collectes. Er waren regelmatig bijeenkomsten waarbij de verschillende regionale reumaverenigingen van elkaar konden leren. Het hoogste aantal verenigingen wat aangesloten was lag rond de 130. In 2012 hield de Reumapatiëntenbond op met zijn bestaan. Het bestuur van de Bond had geconstateerd dat de Reumapatiëntenbond op termijn zelfstandig geen financieel levensvatbare organisatie in stand kon houden. Daarmee was ook de belangenbehartiging in de meest ruime zin van het woord voor de toekomst niet verzekerd. Het Reumafonds heeft afgezien van het samengaan met de Reumapatiëntenbond tot één ReumaNederland vanwege onoverkomelijke financiële, juridische en organisatorische redenen. De gegevens van de regionale verenigingen werden overgedragen aan het Reumafonds  die de taken over zou nemen. Vele verenigingen waren het hier niet mee eens en ontbonden zichzelf. Het Reumafonds is op 1 juli 2018 officieel verdergegaan onder de naam ReumaNederland. Met deze nieuwe naamgeving wilde de organisatie de ingezette koers benadrukken, waarin zij naast financier van wetenschappelijk onderzoek ook een actievere rol is gaan spelen als patiëntenorganisatie. ReumaNederland heeft nog een aantal jaren subsidies verstrekt aan de lokale patiëntenverenigingen maar dit is inmiddels helemaal stop gezet. Onze draad met ReumaNederland is nihil.

 

Hydrotherapie

De RPF nam al snel (1997) de organisatie van de hydrotherapie over van RPV Leeuwarden welke zij organiseerden in Sneek e.o. Deze vond destijds plaats in het Antonius ziekenhuis. Er waren reuma groepen en een Bechterew groep. Die laatste groep deed zowel sport en spel als hydrotherapie.

 

Vijf patiëntenverenigingen in Friesland/samenwerking

In de loop der tijd ontstonden/waren er 5 verenigingen in Friesland: Oost Stellingwerf, West Stellingwerf, Drachten e.o., Leeuwarden en wij. Deze verenigingen hadden afgevaardigden in de Reuma Regioraad (RR). Er was een goede samenwerking tussen de verenigingen. De RR had jaarlijks overleg met de reumatologen van Friesland en met de voornaamste verzekeraar van onze leden namelijk de Friesland Zorgverzekeraar. De activiteiten rond Wereldreumadag  (12 oktober) werden om de beurt georganiseerd. Veelal werd er  een lezing georganiseerd met een markt van bedrijven die verwant waren aan hulpmiddelen/voeding/alternatieve behandelingen/sport en wat al niet meer. In de week van de Chronisch zieken werden er veelal stands in de diverse ziekenhuizen bemand door de Reumaverenigingen. Ook werden er acties gehouden buiten de ziekenhuizen. Een voorbeeld hiervan was in supermarkten staan met lege gesloten verpakkingen waar we klanten vroegen om zo’n verpakking open te maken om te laten zien wat dit voor mensen met beperkingen aan handen en polsen kan betekenen. We hebben heel wat plezier gehad op zulke dagen.

 

Van vijf verenigingen naar één vereniging

Oost- en West Stellingenwerf zijn al lang geleden opgeheven. Zij konden geen bestuursleden meer krijgen. Daarmee verdwenen ook de contacten tussen de leden. Ook in Leeuwarden e.o. ontstonden problemen. Zij stroomden een aantal jaren geleden in bij onze vereniging. Drachten e.o. deed een poosje later hetzelfde. De naam Reuma Pasjinten Feriening Súdwest Fryslân werd eind 2021 veranderd in Reuma Friesland. We zijn er voor iedereen! Nu zijn we één sterke vereniging met bijna 500 leden en vele locaties waar de mogelijkheid is om hydrotherapie te doen en lotgenoot contacten te hebben. Samen staan we sterk!

Tot slot

Zoals uit bovenstaande is te lezen is er een flinke achteruitgang te bemerken op reuma gebied en belangenbehartiging door diverse oorzaken. Een van de belangrijkste oorzaken is dat er nog maar weinig mensen zijn die een bestuursfunctie willen bekleden. Een andere oorzaak en minstens even belangrijk is, dat er geen landelijke organisatie meer is die opkomt voor de individuele belangen van reuma patiënten (opheffen Bond). We krijgen geen subsidies meer van ReumaNederland en moeten zelf de broek ophouden. De jaarlijkse overleggen met reumatologen vinden gelukkig wel weer plaats.